"Se houver uma pessoa que só fala uma ou duas coisas durante um dia inteiro, pode-se dizer que ela vive em uma sociedade? O pior é que eu estou me tornando uma pessoa assim.
Se houver uma pessoa que não consegue fazer nada sozinha e que só dá trabalho para os outros, pode-se dizer que ela vive em sociedade? Pois essa sou eu.
Quero ser útil para as pessoas; pelo menos, quero conseguir cuidar de mim mesma para não dar trabalho aos outros; preciso da ajuda dos outros, senão não consigo viver; sou apenas como um peso nas costas dos outros... essa é a minha vida!"
Aya, 19 anos
Meu Deus do céu... Se há algo para ser dito a respeito deste livro é: como este livro é triste!!! É de longe o livro mais triste que eu já li.
Era para ser uma das minhas "leituras de férias", mas mesmo sendo um livro bem curto (200 páginas) só terminei de lê-lo hoje, depois de mais de três semanas que eu comecei. Mas existem algumas justificativas para isso - além da tristeza profunda.
O livro é uma junção dos 46 cadernos de diário da garota japonesa Aya Kito sobre sua doença degenerativa. Na verdade não deixa claro se são os 46 cadernos redigidos integralmente ou apenas algumas partes. Achei que 46 cadernos para menos de 200 páginas era muita coisa, porém, não conheço nada sobre redação japonesa e o espaço que ela ocupa.
Não tem como eu fazer um texto para cada livro que eu leio ou li, mas este eu não poderia deixar passar.
Foi um livro totalmente diferente de tudo o que eu já havia lido na vida. Para começar que ele é realmente um diário e não uma história contada sobre as anotações do diário. Então não existe necessariamente uma linearidade cronológica de ideias e fatos. Algumas vezes a Aya passava dias ou semanas sem escrever e então citava algumas coisas importantes que haviam acontecido. Outras apenas descrevia como estava se sentindo naquele dia. Eu nunca li nenhum outro livro-diário (sim, eu nunca li O diário de Anne Frank e sinto que sou uma pessoa em débito com a vida por isso), então não sei se as diferenças de escrita são uma particularidade deste livro, mas demorei um pouco para me adaptar. Em alguns momentos eu senti falta de uma "história" realmente acontecendo, mas então procurava me lembrar de que o que eu estava lendo eram relatos reais de uma menina que sofreu muito.
A minha demora de leitura fica por conta dessa dificuldade de adaptação e porque, por ser muito triste, eu não conseguia ler mais do que algumas páginas por vez, me consumia muito.
Aya Kito foi uma menina que aos 15 anos foi diagnosticada com Degeneração Espinocerebelar. De forma geral, é uma doença muito grave, sem cura, que progressivamente vai "enrijecendo" e atrofiando todos os músculos do corpo, até que não se pode mais andar, comer ou falar. No entanto, não afeta a mente e nem a memória. Por indicação de seu médico, Aya começou a escrever um diário, tanto para registrar a progressão da doença, quanto para ela mesma sempre forçar movimentos.
O livro é dividido em capítulos ano após ano e podemos acompanhar como a doença foi devastadora em tão pouco tempo.
Aya consegue escrever, com muita dificuldade, até seus 20 anos e morreu aos 23.
É absolutamente impressionante ver a força e a posição que ela tomava perante a vida.
O que achei mais interessante de toda a jornada foi principalmente sua forma de aceitação e a constante busca por fazer algo valer a pena, mesmo ainda doente.
O começo do livro achei muito sofrida sua posição e toda a pressão que colocava em si mesma. Ela sempre foi uma menina muito inteligente e se dedicava demais aos estudos e seu futuro. Mesmo com a doença a deixando cada dia mais debilitada, suas mais profundas preocupações eram como ela iria se formar, como iria fazer faculdade, qual trabalho poderia realizar com tantas limitações e o que poderia trazer de bom à sociedade.
Com a doença se agravando a cada dia ela foi obrigada a começar a aceitar que esses sonhos não iriam se realizar. Até que aos 19 anos a vemos extremamente feliz por simplesmente ter conseguido tomar uma sopa sem se sujar ou ter ido ao banheiro a tempo, retratando isso como enormes conquistas.
"[...]acabei dizendo uma coisa muito idiota. Falei que adorava língua japonesa e inglesa e que me dava muito bem nessas matérias, estando sempre entre as melhores notas da turma. Não sei como tive coragem de dizer isso. Esta foi a última vez que falo algo assim. Querer me gabar pelas minhas notas me faz sentir mais miserável [...]
Além disso, ser inteligente é algo que deve transbordar de dentro de nós para que as pessoas percebam sozinhas e não algo que possa ser medido pelas notas nos boletins."
Aya, 16 anos.
Já li várias sick-lits (literatura sobre doenças e estado terminal) até hoje, mas posso afirmar que 1 litro de lágrimas foi diferente de tudo o que eu já li. Ele não traz uma "grande moral da história", muito menos algo esplêndido que sua protagonista tenha alcançado mesmo com a doença (como uma viagem à Amsterdã e viver um grande amor). Muito pelo contrário, a vida não reserva nada de bom a Aya. Vemos a doença como ela realmente é: algo cruel que tirou todos os sonhos de uma menina. Mas ao mesmo tempo é absolutamente encantador ver que, mesmo tendo consciência de seu sofrimento e sem nenhuma esperança, Aya ainda buscava se agarrar a vida com todas as forças e como ela tinha capacidade de enxergar as maravilhas nas pequenas coisas sem nunca culpar nada nem ninguém pela sua condição.
Além do diário, o livro também traz: dois epílogos, um de sua médica principal e um de sua mãe; um posfácio sobre sua morte, já que o livro foi lançado antes de sua morte; e um adendo sobre a doença nos dias de hoje, lembrando que minha edição é de 2013. Além de um pequeno folheto em páginas brilhantes com algumas fotos de Aya em fases da sua vida. Ou seja, é um livro muito instrutivo.
Depois de algumas pesquisas descobri que em 2005 também foi feita uma série de televisão baseada na história da Aya. É uma série japonesa de apenas 11 episódios, mas são longos, acho que 1 hora cada. Eu assisti o primeiro, considerando que tem aquela "pegada japonesa", achei bem legal. Só que para dar o ar televisivo a série fez algumas mudanças, inclusive indicando um possível romance (digo possível pois só vi um episódio).
Recomendo muito o livro para todas as pessoas que gostam de sick-lit, para quem se interessa por conhecer doenças diferentes, para quem gosta de ler diários e para quem aguenta uma história triste, muito triste.
Já aviso que foi bem difícil conseguir comprar o meu. Rodei umas 5 livrarias diferentes e muitos sites até descobrir que a editora estava com problemas e sem previsão de retorno. Consegui comprar um novinho e lacrado na Estante Virtual, por R$29,90.
